domingo, 5 de octubre de 2008

Información desde Australia

Texto en inglés y español extraído de la pagina web de el Australian Bone Marrow Donor Registry.

Me gustó que la información es breve, concisa y directa siento que en Latinoamerica nos hace falta crear sitios con un formato parecido, me parece más amigable y accesible.
A continuación el texto en inglés, abajo la versión español cortesía de "moi" así es que si encuentran algun error haganmelo saber que soy principiante en esto de la traducción.

Patient home

What happens in a bone marrow transplant
To test the compatibility of a donor’s marrow with a patient’s marrow, a small sample of blood is drawn from the potential donor and patient. A human leucocyte antigen (HLA) tissue typing test is performed to determine if the antigens or markers on the white blood cells of the donor match those on the patient’s white blood cells.
Each person’s bone marrow has distinct genetic characteristics, half of which are inherited from their mother, the other half from their father. A patient with an identical twin has a ready made donor of perfectly matched bone marrow. Many however, will need to find another person related or unrelated, whose bone marrow matches their own.
In a bone marrow transplant, the patient’s diseased bone marrow is destroyed and healthy marrow is infused into the patient’s bloodstream. In a successful transplant the new bone marrow migrates to the cavities of the large bones, engrafts and begins producing normal blood cells.
The new bone marrow infused into the patient must match the genetic makeup of the patient’s own marrow as perfectly as possible. If the new bone marrow is not a good match, it will recognize the patient’s body as foreign material to be attacked and destroyed. This condition is known as graft versus host disease (GvHD), and can be life threatening.
When is a transplant possible
A successful transplant not only requires matched bone marrow but a patient who is healthy enough to undergo the transplant procedure. A medical physician will determine whether a patient should undergo a transplant, by examining the patient’s
general physical condition
diagnosis, and
the stage of the disease
After the patient’s marrow has been destroyed, healthy marrow is infused into the patient’s bloodstream over several hours. Unlike other transplants, a bone marrow transplant is performed in the patient’s hospital room.
It may take 3 to 4 weeks for the new bone marrow to engraft and begin producing healthy blood cells. The patient remains in the hospital until a sufficient number of healthy new red blood cells, white blood cells, and platelets are being produced by the new bone marrow. It usually takes 4 to 8 weeks before the patient’s immune system is able to defend itself against infection and bleeding.
Complications a bone marrow recipient can experience
In addition to the side effects caused by chemotherapy and irradiation such as nausea, vomiting, hair loss, diarrhoea, and poor appetite, there are several complications that may result from the transplant. These include:
rejection
Graft versus host disease (GvHD)
infection, and
relapse
Texto de: http://www.abmdr.org.au/patient_home.php?id=13

AHORA EN ESPAÑOL!

Patient home


Que pasa en un trasplante de Médula ósea
Para probar la compatibilidad de la medula de un donadora con la del paciente, una pequeña muestra de sangre es extraída del posible donante y del paciente. Un test de tejido de antígeno leucocito humano (HLA) es realizado para determinar si los antigenos o “markers” en las células blancas de la sangre del donadora son compatibles con las del paciente.
La médula ósea de cada persona tiene características genéticas distintas, la mitad de estas es heredada por la madre y la otra mitad del padre. Un paciente con un hermano gemelo idéntico tiene un donador hecho a su medida cuya médula ósea es compatible de manera perfecta. Aunque muchos, necesitaran encontrar a otra persona familiar o no relativo, cuya médula ósea sea compatible con la suya.
En un trasplante de médula ósea, la médula del paciente es destruida y se trasfunde médula nueva y saludable en el torrente sanguíneo del paciente. En un trasplante exitoso la nueva médula migra hacia la cavidades de los huesos grandes, se planta y empieza a producir células sanguíneas normales.
La nueva médula ósea trasfundida al paciente debe de encajar lo más perfectamente posible con la información genética de la médula del paciente. Si la nueva médula no es totalmente compatible, reconocerá al cuerpo del paciente como material externo que debe ser atacado y destruido. Esta condición es conocida como enfermedad de “injerto contra anfitrión” (GvHD Revisar definición exacta en español) y pone en riesgo la vida.
Cuando es un trasplante possible

Un trasplante exitoso no solo requiere médula ósea compatible si no también a un paciente que este lo suficientemente sano como para pasar por un procedimiento de trasplante. Un doctor determinara si el paciente debe o no someterse a este procedimiento através de examinación.
Condición física general
Diagnostico y
La etapa de la enfermedad
Después de que la médula del paciente ha sido destruida, médula sana es trasfundida en el torrente sanguíneo del paciente durante varias horas. A diferencia de otros trasplantes, un trasplante de médula ósea es hecho en el cuarto de hospital del paciente.
Puede tomar de 2 a 4 semanas para que la nueva médula ósea se plante y empiece a producir células sanguíneas sanas. El paciente permanece en el hospital hasta que un número suficiente de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas nuevos y saludables han sido producidos por la nueva médula ósea. Usualmente el sistema inmunológico del paciente toma de 4 a 8 semanas para poder defenderse contra infecciones y sangrados.
Complicaciones que el receptor de médula ósea puede experimentar
Adicional a los efectos secundarios causados por la quimioterapia y radición, como son las nauseas, vomito, pérdida de cabello, diarrea y poco apetito hay varias compicaciones que pueden resultar a partir del implante, tales como:
Rechazo
Enfermedad de Injerto contra Huesped (GvHD)
Infección y
Recaida
Espero sus comentarios como siempre, se aceptan críticas, aplauso, más información, quejas, felicitaciones DONADORES! Este Blog es de todos.
A continuación un link a la página para que le echen un buen vistazo, es buena.
http://www.abmdr.org.au/patient_home.php?id=13

Un beso Grande, Montse.

domingo, 28 de septiembre de 2008

Lidiando con los recuerdos

Me dio gusto saber que los amigos han entrado a leer el blog, me da satisfacción saber que a muchos de ustedes les dio un poquito de “closure” y consuelo, leer mis palabras sin sentido y los recuerdos de esos últimos días con el Carlos, sería bueno que formen parte de este Blog mandándome textos, ideas, recuerdos, fotos etc. Los puedo publicar (a nombre de quien me lo mandó por supuesto) y hacer un pequeño Collage de ideas que podamos compartir todos.

Por otro lado les cuento que no quiero prostituir el objetivo principal de esta página, el cual es informar sobre la donación de médula ósea, recabar información y conseguir donadores aunque Carlos ya no los necesite, espero no estar sola en la lucha y seguir recibiendo el apoyo que he tenido hasta ahora, no esta peleado el buscar donadores y recordar al Carlos por supuesto.

Se que hoy ya no hay nada que podamos hacer por nuestro amigo, y también se que este blog mucho no hubiera hecho por su salud, pero creo que la batalla no esta perdida y que Carlos nos dejó una conciencia que pocos pueden desarrollar a menos que pasen por algo tan fuerte como la pérdida de un ser querido, así es que hay que ayudar con lo que tengamos en mano.

Siento que debo seguir con este proyecto principalmente por que me he comprometido con el de una forma bastante personal y me gustaría hacerlo crecer hasta tener logros trascendentes y notorios.

He decidido no escribir mucho sobre Carlos, solo lo necesario, no quiero violar su privacidad ni desviar mucho el tema principal del blog, su recuerdo vive de forma etérea en mi cabeza y al escribir sobre el siento que abro la puerta para que se evapore, puede sonar egoísta pero pienso que lo que cada uno vivimos con el fue especial y en cierta forma privado, así es que prefiero tocar el recuerdo que tengo de el lo menos posible para no alterarlo ni difuminarlo aunque si algo se me ocurre digno de compartir no dudaré en subirlo para que ustedes lo lean.
A todos les pido que si tienen ganas de compartirnos algo no lo duden mándeme sus ideas por mail y yo con gusto las publicare.

Les mando un beso y abrazo fuertes.

Montse.

martes, 16 de septiembre de 2008

Carlos Just Being Funny

Un videito gracioso de Carlos, como siempre haciendo cochinadas ji ji ji.

video

UPDATE 2 Part 2






La historia del equilibrio con el Feng Shui

No recuerdo las fechas exactas pero fue durante la primera Hospitalización de Carlos que vino su hermana Nora un amor de mujer que me gustaría seguir teniendo cerca, la he visto dos veces en mi vida y la adoro, ella llegó acompañada de Marcela amiga suya y de la familia desde hace ya varios años, que maneja conocimiento de energías, Feng Shui y ese tipo de temas espirituales difíciles de explicar.
La intención de que Marcela viniera con Nora era que revisara a Carlos y viera que tipo de “manejo de energía” por llamarlo de alguna manera, se podía hacer en el para ayudar a que su curación fuera más acelerada y exitosa.

En fin Marcela entro al departamento y notó un olor a amoniaco que según sus conocimientos es causado por que hubo violencia dentro de esa casa, y nos indicó incluso en que paredes de la casa había sido derramada sangre, nos hizo varias preguntas sobre los antiguos inquilinos y nos advirtió que al día siguiente hablaría con todos nosotros, por que la energía negativa en el departamento había ocasionado que la enfermedad de Carlos regresara, Omar y yo nos sentimos profundamente ofendidos por que sentimos que ella insinuaba que nosotros éramos u ocasionábamos esa energía negativa, hasta la fecha no me queda muy claro a que se refería y cual era la fuente de la negatividad pero nos pidió, quitáramos papel tapiz de todas las habitaciones y que pintáramos toda la casa sin excepción, poniendo una cenefa a lo largo de la pared justo a la mitad para partir las paredes y así provocar un flujo de energías correcto dentro del departamento.
Al día siguiente ella había hablado con Carlos quien accedió al 100% a hacer todo lo que fuera necesario para corregir esto y poder poner el departamento en “orden” lo que derivó en una reunión en casa con Mom, Ximena (mi hermana, que vivía con nosotros en ese tiempo), Nora, Marcela, Omar y yo, fue un momento difícil y estresante por las diferentes posturas de todos los involucrados:

Mom: Lo que diga mi hijo es lo que hacemos y la casa se pinta color “mamey” por que Carlos dice y si no les gusta o no quieren lo hago sola o nos vamos con nuestras chivas a otro lado.

Omar: Más que escéptico acerca del tema pensaba “me estas diciendo que unas paredes recién pintadas y reacomodar mi casa va a curar a mi amigo de cáncer” y quieres que te crea? Explícame bien todo para ver si confío en lo que quiere que hagamos, y aun así después de todo lo que me digas voy a hablar con Carlos mañana para saber que es lo que realmente opina y así saber si lo hago o no.

Carlos: Si confío ciegamente en Marcela hagan todo lo que ella diga y yo me pongo en sus manos sin dudar un solo momento en lo que nos propone.

Marcela: Todo tiene que ver con las energías no me importa que no me creas, hazlo por tu amigo y verás que si funciona, yo lo puedo ayudar pero ustedes tienen que equilibrar las cosas y una bola de cosas que hasta la fecha entiendo a medias pero sonaban convincentes.

Nora: Mediadora como siempre, pensando yo le creo a Marcela a ayudado a varias personas así, hay que hacerlo no nos quita nada.

Ximena y yo: Ya hemos pasado por lo mismo por que eso hicimos en casa cuando vivíamos con mi mamá, entendemos medianamente sobre el tema y sabemos que hacerlo puede que no ayude en mucho pero tampoco será desfavorable.

Yo: Al fin vamos a quitar ese papel tapiz tan feo es un buen pretexto para deshacernos de el. Ojala Omar se calme por que luce como toro y en cualquier momento le va a arrancar la cabeza a Marcela si ella no se calla.

Al final de la conversación Omar y Mom discuten, ella lo deja hablando solo, caso cerrado “si no lo hacen, yo mañana lo empiezo a hacer sola” - dice Mom, después todos enojados estresados y agotados por tan maratónica discusión sobre energías, papel tapiz, cuarzos, 5tos cuerpos y ventanas dimensionales, no queremos hablar del tema más y yo quiero convencer a Omar de que se calme y lo haga aunque no crea en ello solo por Carlos.
Al día siguiente los dos amigos platican y Omar llega a casa tranquilo no muy convencido de que esto funcionaría pero convencido de hacerlo por su amigo.

La pintada nos llevó una semana y media aproximadamente, terminamos agotados pero al final quedo bien linda la casa, entre Carlos y yo escogimos el color, decidimos que una pared fuera color vino con la cenefa blanca y el resto de las paredes blancas con cenefa vino, en la sala y mi cuarto, para el cuarto de Carlos fue una pared color azul y el resto blancas contrastando también con las cenefas. Creo he detallado demasiado, es un poco irrelevante, pero me gusta que hayamos escogido el color entre los dos voy a subir algunas fotos del departamento para que lo conozcan nuevecito, por lo menos Carlos puso cara de admiración cuando lo vio y se puso muy feliz, lo se por que bailo mientras lo inspeccionaba ji ji.

En fin el punto es que se hizo el cambio radical se pusieron las piedritas, se colgaron los adornos, se prendieron velas en inciensos todo al pie de la letra, y no funcionó. Hoy estoy frustrada y enojada, no me molesta haber pintado ni haber hecho caso a Marcela, me molesta que haya hablado con tanta seguridad sobre la curación de Carlos, me molesta aun más que una parte de mi realmente deseara que pintura y cenefas curara el cáncer, hoy me gustaría que la salud de Carlos dependiera de cuarzos y decoración de interiores, si así fuera pintaría la ciudad entera, para poder traerlo de vuelta.

UPDATE 2 Part 1


Lo prometido es deuda aquí va una de las historias que les debía:

LA FIESTA


El sábado 23 de Agosto fue el último día que Carlos paso en la casa antes de volver a internarse el domingo a las 2pm.
Por la tarde fue a que le hicieran su tan ansiado masaje relajante y volvió como debía ser, muyyyyy relajado, en casa estaba mi hermana de visita (como siempre) y mi amiga Natalia me había invitado a una fiesta que se haría esa noche.

Mom ya nos había advertido a Omar y a mi que no invitáramos a Carlos a ningún lugar que implicara fiesta por que habría mucha gente, cigarro y alcohol, pero la desobediente de mi pensó: “Carlos tiene 28 años!!! El puede decidir si quiere ir o no a una fiesta” así es que lo invité.
Al principio me dio un no rotundo pero con un poco de chantaje emocional lo convencimos diciéndole: Si tu no vas Omar no va y por ende nosotras tampoco, si Montse no va Naty tampoco por que no se quiere encontrar sola con su ex en la fiesta y como es típico de el nos mando por un tubo je je pero al final decidió ir aunque al final al que no pudimos convencer ni con chantaje emocional fue a Omar.

El revuelo y conflicto que se generó con Mom fue apocalíptico gritos, molestia un par de groserías y mucho enojo, Carlos terminó encerrado en su cuarto, Mom en la sala sin hablarle a nadie (odiándome por supuesto, por que yo fui la alborotadora). Para hacer el caso más divertido Omar traía también asuntos sin concluir en la cabeza y estaba algo triste y muy distante, Ximena y yo paradas en medio sin saber que hacer.

Para no hacer el cuento largo, Carlos para probar su punto y poner a su mamá con los nervios de punta decidió ir, provocador canijo! Pero bueno.

La fiesta estuvo normal nada fuera de lo común y tal vez un poco aburrida pero el grupo de personas que estábamos reunidas hicimos muy buena química y fue de las mejores noches de mi vida, posiblemente por que hoy lo veo como la última fiesta que compartí con el.

Carlos empezó a beber cerveza y a mitad de la noche a fumar! Vaya susto que me lleve! Y ya estaba a punto de ir a regañarlo como una “mini mom” a quitarle el cigarro y el alcohol de la boca, “muchachito que no sabes lo que estas haciendo? Te va a hacer daño!” pero lo deje, pensé las cosas con un poco de perspectiva y me di cuenta de que Carlos mejor que su mamá o cualquiera de nosotros sabía las consecuencias de sus actos y que es lo que podía y no podía hacer así es que lo deje soltarse y hacer lo que se le diera su gana.

Lo cual concluyó en nosotros 3 (Ximena, Carlos y yo) regresando a casa a las 6 o 7 de la mañana bien borrachos, llegamos a despertar a Omar bailándole frente a la cama y nos quedamos dormidos los tres encimados en el.
Al día siguiente los tres traíamos una complicidad de niñas de secundaria riéndonos de las travesurillas que hicimos en la fiesta, de lo mal que nos portamos al haber ido y retar la autoridad de Mom llegando hasta las 7am borrachos, burlándonos de Omar por amargado, en fin fue muy divertido.

La culpa llegó después cuando el Domingo le dieron la noticia a Carlos de que su tratamiento no había servido de mucho y habría que empezar otra vez desde la etapa uno, sentí que fue mi culpa por haberlo dejado hacer todo lo malo que hizo, Mom no me hablaba y Carlos se sentía mal.
Después de una semana Mom se reconcilió conmigo aunque pienso que nuestra relación quedó un poco agrietada después de este evento, además a partir de esos días ella dejó de ir a la casa por lo delicado que estuvo Carlos así es que tampoco tuvimos chance ni tiempo de sanear la relación.

Y hoy que el ya no esta no me arrepiento de nada, al contrario me siento feliz y satisfecha de haber llevado a Carlos a su última peda y aun más feliz de saber que se la pasó muy bien, que por lo menos por un par de horas se olvidó de lo que tenía y lo que le esperaba, además pienso que el ya sentía en su corazón la amenaza de lo que estaba por venir y decidió aprovecharse de todas las oportunidades que tuviera para disfrutar sus días al máximo y lo hizo, así es que hoy con el tema de la fiesta no hay arrepentimiento alguno y es un recuerdo feliz para mi, lleno de satisfacción.

Nos falto tiempo


El tiempo se nos vino encima, el Carlos se adelantó en la carrera y el sábado 13 de Septiembre me enseñó la gran lección de la que todo mundo habla pero no necesariamente entiende “no dejes para mañana lo que puedes hacer hoy”.
Yo deje para mañana actualizar este blog, contar todas las historias que quería contar sobre Carlos, Mom, Omar y yo, que hoy parecen ya obsoletas, deje para mañana ver a mi amigo darle un abrazo fuerte y decirle “te quiero mucho” solo para que lo supiera, hoy es demasiado tarde y ni todo el arrepentimiento del mundo me comprará tiempo de vuelta para poder hacer todo lo que dejé “para mañana”.

Los sentimientos se agolpan en mi corazón de un momento a otro y todo lo que me rodea tiene un aire impregnado del ser de Carlos, lo que me trae sus recuerdos de vuelta y hace que mis ojos se llenen de lágrimas sin que yo lo pueda controlar. Todo pasó tan rápido que ni siquiera he tenido tiempo de empezar a extrañarlo solo se que el ya no estará aquí, pero extrañamente aun lo siento cerca, rodeándonos cada que nos queremos poner “puchi” y haciendo que recordemos por que lo queríamos tanto.

He quedado impresionada por todo el amor que dejo entre su familia y amigos, pienso que se necesita ser una persona extraordinaria para hacer eso, no estoy diciendo que Carlos no tuviera defectos, los tenía y miles! Pero como dijo su papá es lo que lo hace más perfecto. Al escuchar todas las historias que contamos la noche del sábado reunidos en mi casa me di cuenta de algo que tomo con valiosa enseñanza de vida y siempre tendré presente y es que, al final del viaje todos los títulos que obtuvo, todo el dinero que ganó, las cosas que compró los viajes que realizó etc. Quedaron en segundo plano si no es que se volvieron nulos, por que lo único de lo que hablamos fueron sus cualidades como ser humano y su capacidad de dar a las personas justo lo que necesitaban sin pedir nada a cambio, su optimismo, fortaleza y sentido del humor, una lista interminable de cosas que definitivamente son ciertas acerca de el y que aunque ser intangibles son la herencia que nos dejó Carlos y lo que más puede llenar nuestros adoloridos corazones en este momento.

Carlos, me tarde en decirlo pero no pierdo nada con tratar, espero que de alguna manera te llegue este mensaje, TE QUIERO AMIGO!! Te quiero mucho y estoy feliz de haber compartido parte de mi vida contigo y que tu me hayas dejado entrar en la tuya, te voy a extrañar mucho pero no me despido de ti por que se que nos veremos pronto así es que see you later Alligator!

martes, 9 de septiembre de 2008

UPDATE!


UPDATE! Lo se hace mucho que no actualizaba el blog, no pensaba que fuera importante escribir todo lo que ha pasado estos últimos días pero una linda nueva amiga me ha animado a hacerlo de nuevo y he decidió volver, sea importante o no, sirve así es que mal no nos hace.

Para empezar un saludo a los pocos o nulos lectores de este Blog, debo decir que es bueno estar de vuelta sacando todo el dolor a punta de letras y creo que hoy nos espera un blog un tanto triste, pero no se preocupen es solo una mala racha, así es que aunque el ánimo hoy este de lo más down se que mañana la cosa pintara distinto. Empiezo a finales de Julio: Carlos fue internado en el Hospital para recibir un tratamiento de quimioterapia un poco más agresivo que el que había tomado un par de años atrás en Tijuana con la intención de atacar su sistema inmunológico de tal manera que al fin del tratamiento el entrara en remisión y se empezara ver el asunto del trasplante de médula ósea.

Con cada día que pasa la emoción nos invade a todos por que se acerca el día en que dejarán salir a Carlos del Hospital, eso hace muy armoniosa la convivencia entre mi novio y yo con la mamá de Carlos (que se divide entre nuestra casa y el Hospital a la cual llamamos de cariño “mom”) todos incluyendo a mi amigo estamos felices emocionados y no podemos esperar mas.

Al fin llega el 16 de agosto me quedo en casa en vez de acompañar a Omar (mi novio) a recoger a Carlos! mom y a mi hermana del Hospital, por que el día anterior no me dio tiempo de terminar los carteles de bienvenida, los coloreo con mis marcadores nuevos que huelen a frutitas y vaya que estoy feliz de que al fin este en casa aunque sea por un corto periodo.

Cuando lo veo entrar a la casa me muero de nervios y emoción, me da un gusto inmenso verlo al fin fuera de ese ambiente estéril con cubre bocas de por medio, restricciones y enfermeras interrumpiendo la plática cada 10 minutos checando todos los niveles que se le puedan medir a un ser humano, al fin lo puedo abrazar después de casi un mes de 0 contacto físico y me emociona presumirle la casa recién pintada y decorada al estilo Feng Shui que nos indicó Marcela (larga historia que contaré en otro texto) a Carlos le encantó y da vueltas por toda la casa como un niño chiquito descubriendo el mundo por primera vez. El llegó con una lista de cosas por hacer, que cumplió al 100% sin ninguna excepción como, comer tacos del Villamelon, visitar a sus amigos del trabajo, beber Coca Cola, arreglar asuntos de la oficina, pasear en la Condesa con Omar bebiendo un café del Starbucks, ir a una fiesta y varias actividades más de las que no me enteré. Los 7 días que estuvo aquí nos duraron nada, parecieron para mi un parpadeo pero aun así lo disfrutamos mucho mientras pudimos, su estado físico fue bastante bueno lo cual nos llenó de esperanzas y permitió que su estancia en casa fuera todo lo que esperaba.

Llega el triste Domingo 24 de Agosto; mal día! entre la tristeza que nos embarga hay conflicto mom, no me habla, esta enojada conmigo por llevar a Carlos una fiesta el sábado y regresarlo borracho a las 6 de la mañana, historia que contare en otro texto, llegamos tarde al hospital, mucho debido a que Carlos alargó el momento de partir lo más que pudo y ninguno excepto mom teníamos prisa de llegar a nuestro destino, mom va corre y corre hacia el acceso de edifico donde va a estar Carlos internado, llegamos hasta el punto en el que solo entran pacientes y familiares al hospital, mi hermana y yo apenas y podemos abrazar a Carlos de despedida y después nos quedamos ahí vacías, con los ojos llorosos, viendo a Carlos con su carita de bebe regañado alejarse más y más hasta perderlo de vista y desde ese día no he podido verlo por mil razones, entre ellas mi trabajo y su estado de salud que no ha sido muy bueno.

Pero lo mas triste de todo es que después de una semana llena de esperanzas y planes acerca de cómo en donde y cuando realizar el trasplante Carlos llega al Hospital a toparse con la noticia de que aun hay cáncer en su sangre, la esperada remisión no ha llegado y le viene una larga y pesada estancia en el Hospital nuevamente. Sentimientos encontrados, descontento, desesperación y coraje nos invaden de nuevo pero aun así la cabeza arriba y muchas ganas de seguir peleando en contra de este monstruo que no nos va a derrotar nunca, mom se calmó después de tanto enojo, y hoy entiendo por que ella es así por que su bebe esta enfermo y su instinto natural es cuidarlo, PUNTO, ahí no hay discusión ni nada que opinar ella tiene razón parezca irracional o no. Hoy martes 9 de Setiembre de 2008 Carlos lleva 18 días en el Hospital recibiendo de nuevo el infame pero esperanzador medicamento que lo hará entrar en remisión, el esta cansado, por no decir agotado a punto de tirar la toalla solo me entero de lo poco que me cuenta Omar de sus breves conversaciones con Carlos y lo que Mom le dice, pero al final estos son gajes del oficio, una vez que rebasemos este tope estaremos de vuelta en la carrera tan veloces como antes.

Este es el update hasta hoy no muchas buenas noticias pero lo bueno es que no hay ninguna mala tampoco y es lo que agradezco a dios, se que este proceso es largo, penoso y doloroso para Carlos así es que hay que ser paciente y ponerse duro para no quebrarse por que todo va a salir bien. Poco a poco iré agregando pequeñas historias de la estancia de Carlos en casa con nosotros para ponerlos al tanto y por supuesto de cómo le va estos días en el Hospital.

P.D. Es posible que en un par de semanas más lo dejen salir de nuevo!! :D

jueves, 24 de julio de 2008

Una forma fácil de entender lo complicado

Hoy me he topado en youtube con una caricatura que yo veía cuando era niña, llamada "Erase una vez el cuerpo humano" es viejísima de 1986! una producción francesa, doblada al español que según recuerdo era utilizada en las escuelas como apoyo en las clases de biología y anatomía, y bueno como yo era un poco nerd solía verla también en casa y recuerdo disfrutar haciéndolo je je algo he de haber aprendido así es que no me arrepiento.

Se que puede sonar infantil pero me parece que explica las funciones del cuerpo de una manera muy sencilla y entendible, tan sencilla que creo se torna útil para que un adulto entienda a la perfección términos médicos como los que he mencionado en este blog por ejemplo, que es la médula ósea? en donde esta? para que sirve? que son las plaquetas? para que sirven? etc. Ya que cuando uno no es médico o no esta relacionado con estos términos se torna complicado entender y visualizar su existencia, uso e importancia.

Entonces he decidió poner el link de estos videos para que les echen un vistazo y me platican si les pareció muy ñoño o si les ayudó a comprender un poco más algunas de las cosas que menciono en este blog, por lo menos a mi me dejó mas claras algunas cosas, tal vez la caricatura no sea divertida pero si es muy educativa.

Médula Ósea 1

Médula Ósea 2

Médula Ósea 3

Que son las Plaquetas 1

Que son las Plaquetas 2

Que son las Plaquetas 3


Como siempre un beso grande y espero sus comentarios, para hacer mejoras en esta pagina.

Razones para donar Médula Ósea

  • Por que es una decisión que esta en mis manos y no hay duda de que lo único que ocasiono al hacerlo es bien.

  • Por que puedo vivir pensando que le ayude a alguien a seguir viviendo y no puede haber satisfacción más grande que esa.

  • Por que creo firmemente en que la solidaridad debería ser la política que moviera el mundo.

  • Por que se que si yo lo necesitara lo aceptaría de quien me lo ofreciera sin pensarlo dos veces.

  • Por que no podría vivir a gusto sabiendo que pude haber salvado una vida y no lo hice.

  • Por que es fácil y no corro ningún riesgo.

  • Por que pienso que una de las razones por la que estamos en esta tierra es para ayudarnos entre nosotros, si no, estamos desperdiciando tiempo de vida.

Explicación Aféresis

La aféresis es una técnica que extrae de la sangre una sustancia (o varias) a travez de una máquina especial. Se utiliza para casos de donación de médula ósea o plaquetas entre otras.
Una semana antes donar, se aplican unas inyecciones que provocan una producción alta de médula ósea dentro de tus huesos, con la intensión de que esta empiece a viajar por el torrente sanguíneo y pueda ser extraída más adelante.

El día de la donación la sangre es extraída directamente del brazo, esta sangure se va “filtrando” por la máquina que se encarga de extraer las células madre (las que fueron sobre producidas gracias a las inyecciones). Ya cuando la sangre esta limpia se devuelve al cuerpo por el otro brazo tan normal y tan limpia como siempre ha estado, y ahí termina el proceso.

Como ya les he comentado antes las probabilidad de coincidir con un paciente es escasa casi nula así es que en caso de que algún donador registrado en el banco llegara a ser compatible con un paciente el se convertiría automáticamente en su única esperanza de vida.

Entonces para ir disipando dudas y miedos poco a poco he aquí la explicación simple y sencilla de lo que es un “Trasplante de Médula ósea” no es tan feo ni aparatoso como suena, y al contrario creo que una de las cosas más dignificantes un ser humano puede hacer es darle vida a otro y este es un ejemplo perfecto.

Yo no tengo datos de bancos de “Médula ósea” en otros estados de México así es que si alguien es tan amable de proporcionármelos se lo agradecería enormemente, mientras tanto aquí el link de DONORMO por si alguien necesita mas información o ayuda de un profesional capacitado.
Como siempre! saludos cordiales un beso.

miércoles, 23 de julio de 2008

Decepción total!

Los últimos días he sentido tan seguido uno de los sentimientos más feos que hay, la frustración! Estoy muy desmotivada por la gran apatía que han demostrado mis amigos y conocidos con respecto a la enfermedad de mi amigo y las necesidades que el tiene para poder salvar su vida.
Entiendo perfectamente que no podemos estar preocupándonos por todas las desgracias que suceden en el mundo, primera por que no las podríamos solucionar todas y segunda por que se nos iría la vida en eso, pero si en algún momento uno mismo tiene las herramientas para ayudar a alguien creo que deberíamos tomar esa oportunidad y hacerlo.

Me he encontrado con casos severos de ignorancia, apatía y simple falta de conciencia humana lo que me hace sentir terriblemente frustrada y enojada! Más aun con las personas más cercanas a mi por que tenía una impresión muy distinta sobre ellos.

En fin basta de quejas, un update de cómo sigue C.L. lleva más o menos 15 días de hospitalización apenas esta semana empezaron a darle quimioterapia, al parecer del tipo más agresivo, lo cual lo tiene terriblemente enfermo con dolor de cabeza vómito y demás. Lamentablemente creo que la cosas se ira poniendo peor conforme el tratamiento avance y vamos para largo, así es que todos estamos siendo pacientes y positivos tratando de mantener a Carlos del mejor humor posible para que su estancia en el hospital sea lo menos molesta posible.

El esta internado en el Hospital Siglo XXI de la Ciudad de México, y como el va a necesitar constantes transfusiones de sangre y plaquetas nos pidieron que lleváramos 10 donadores de sangre y paulatinamente algunos más para donar plaquetas, lamentablemente solo han ido a donar 2 personas, yo no he podido por cuestiones médicas que espero se solucionen pronto, lo triste es saber que de todos los cientos de amigos que uno tiene solo 2 se paren en el Hospital a hacer algo tan sencillo como donar sangre. Me pregunto si les hubiera mandado un mail para una fiesta que hubiera pasado? Les aseguro que hubiera tenido casa llena ese mismo fin de semana.
Pues en fin, sigo siendo la soñadora sin remedio que espera que su campañita funcione y llegue a la mayor cantidad de personas posibles, yo se que tal vez de 100 me tope con 90 que son inconscientes y egoístas, pero por lo menos tendré 10 que darán su ayuda desinteresadamente y esos son los que cuentan siempre!

Como siempre me despido mandándole a todos los que se lleguen a topar con mi blog un saludo y agradecimiento bien grande por leer lo que escribo, esperando como siempre que me den sus comentarios, dudas críticas, propuestas etc. Recuerden que aquí estamos todos para ayudarnos.
donaresfacil@gmail.com
Montse.

sábado, 12 de julio de 2008

MI EXPERIENCIA CON DONORMO

Después de la noticia de que mi amigo C.L. necesitaría un trasplante de médula ósea decidí no deprimirme, ni asustarme o preocuparme si no tomar medidas en las que yo pudiera estar involucrada en la solución del problema, por lo tanto me puse a investigar y encontré cosas bastante interesantes.
Lo primero que encontré fue la “Fundación Comparte Vida, A.C.” DONORMO (Registro Mexicano de Donadores no relacionados de médula ósea).

Fui directamente a la dirección que aparece en la página de Internet esas son las oficinas administrativas así es que parece más almacén que un banco de sangre, de todas formas nos atendió Roberto honestamente no recuerdo bien su nombre pero fue extremadamente amable explicándonos bien las funciones de la fundación, el nos dio el contacto con la trabajadora social encargada de recolectar las muestras y de hablar con los donadores para explicarles todo el sistema antes, durante y después de donar.

Nos mandó al INDRE (Instituto de Diagnostico y Referencia Epidemiológicos) en el primer piso de este edificio se encuentra la oficina de recolección de muestras de la fundación, ahí nos atendió la Lic. Carme Orozco Díaz quien se porto muy amable con nosotras y se encargó de resolver todas nuestras dudas, lo único que tuve que hacer después de preguntarle mil y un cosas fue leer una hoja de preguntas y respuestas que deja bien claro la sencillez de donar y trasplantar “Médula ósea” y después llenar un corto formulario y firmarlo; Después me sacaron dos frasquitos de sangre y ahí terminó mi participación, por lo menos hasta que me necesiten en caso de que sea compatible con algún paciente.

También fueron muy eficaces al momento de referir a mi amigo C.L. con la directora de la fundación, la Dra. Clara Godorezky para que ella le explique todos los procedimientos necesarios para que se de de alta como paciente en busca de donador dentro del registro. El mismo día que fui a donar la secretaria de la Doctora le llamó a mi amigo para concertar una cita con el por que es necesario que se hable con seriedad de todos los riesgos y gastos que representará hacer el trasplante.

En fin me quedé con un muy buen sabor de boca y espero que algún día de estos me llamen para pedirme que done Médula Ósea a algún paciente.

A continuación les dejo algunos links, direcciones y números telefónicos en caso de que quieran donar, necesiten donación o quieran saber más a cerca de la fundación.

Programa Apoyado por la Fundación Comparte Vida, A.C:
Galileo 92, Polanco
México, D.F. 11550
Tel. (52 55) 5280-9992
Tel/Fax (52 55) 5281-0073
Email: fcv@fundacioncompartevida.org.mx
cgorodea@fundacioncompartevida.org.mx

Registro Mexicano de Donadores No Relacionados de Médula ósea DONORMO
Sede: Depto. de Imunología e Inmunogenética, InDRE, Secretaría de Salud
Lic. Carmen Orozco Díaz
Coordinadora del DONORMO
Carpio #470 Primer Piso Colonia Santo Tomas
México D.F. 11340, México
Tel. (52 55) 5342-7561; 5341-4569; 5342-7557; 5342-7550 Ext. 241, 357,364
Fax. 5341- 4418
Celular/Móvil: 04455 1608-0359
Email: clarag@servidor.unam.mx

Las oficinas están Abiertas de Lunes a Viernes de 9am a 6pm
Hay que llamar a la Lic. Orozco para hacer una cita antes de ir, aquí es donde reciben las muestras de sangre, aquí les pongo un mapa por que esta un poco enredado llegar si no conoces.

Aquí los links a la página de la fundación y a la página del INDRE para mayor información:
http://www.fundacioncompartevida.org.mx/
www.cenavece.salud.gob.mx/indre

C.L. Necesita un transplante de Médula ósea


BONE MARROW DONATION–DONACION DE MEDULA OSEA

En el 2006 mi amigo C.L. fue diagnosticado con leucemia, fue una época muy dura por las complicaciones y riesgos que esa enfermedad representa, no viví directamente todos los altibajos de su tratamiento por que todo lo hizo en Tijuana.

Después de entrar en remisión hace aproximadamente un año y medio decidió venir al DF a continuar normalmente con su vida, empezó a compartir el departamento con mi novio y conmigo y a llevar una vida realmente sana, todo iba bien, los planes viento en popa hasta que hace una semana nos dieron la noticia de que la leucemia ha vuelto, justo cuando faltaban solo 6 meses para terminar su proceso de mantenimiento, lo que significa que es inminente que reciba un trasplante de MEDULA OSEA, procuraré ser mucho más específica acerca de todos estos términos en otro blog, por que se que a momentos parece que estoy hablando en chino si no se esta muy relacionado con el tema, como yo en un principio.

Lo que sigue ahora para hacer que se cure es que tome de nuevo tratamientos de quimioterapia severos los cuales van a desgastarlo y debilitarlo mucho, después sigue buscar un donador que sea 100% compatible con el y hacer el trasplante, después solo queda esperar que su cuerpo lo acepte y se adapte, en este caso prácticamente podemos olvidarnos de este feo capítulo y el puede seguir con su vida normalmente, aunque todo esto es un albur por que cabe la posibilidad de que su cuerpo rechace las células y esto solo ocasionaría su muerte, digamos que es un volado en el que se esta apostando su vida.

Entonces es cuando me di cuenta de que lo poco que puedo hacer para ayudar es convertirme en candidato donador de médula ósea, y fui a hacer mi donación de sangre a DONORMO, que tal vez no ayude a C.L. directamente pero podría ayudar a alguien más lo cual es igualmente bueno.
Ahora he decidido empezar mi pequeña campaña para recabar el mayor número de donadores posibles dentro de mi grupo de amigos, amigos de mis amigos etc. la probabilidad de que se encuentre un “perfect match” es de 1 en un millón, así es que pensé bueno entre más personas estén registradas más números positivos podemos agregar a esa probabilidad. Lamentablemente la campaña ha empezado de una manera desastrosa, de los 50 mails que mande solo 5 me respondieron y solo uno ofreció su sangre directamente los demás me decepcionaron terriblemente.

Un amigo me propuso que ofreciera dinero a cambio de la donación para poder encontrar más candidatos, ya imaginaran mi impresión, casi lloro del coraje y me dieron ganas de ir a su casa a jalarle las orejas por ignorante, otro me dijo que tendría que pensarlo por que era algo” muy fuerte” dios! Me doy cuenta de la ignorancia que reina en nuestro país y me siento profundamente avergonzada de que seamos así, pero lo más triste es darme cuenta de que las personas se han vuelto tremendamente egoístas, estamos tan inmersos en nuestra vanidosa rutina que se nos olvida lo que es realmente importante como ayudar a los demás cuando podemos hacerlo.

En mi cabeza no cabe la idea de dudar al saber que la vida de otra persona podría salvarse si tu le ayudas, es como ver a alguien colgando de un risco saber que la única forma de salvarlo es jalarlo hacia tierra firme pero aun así quedarse parado frente a el solo mirando mientras dudas si de verdad quieres salvarlo o no; nunca lo voy a entender. Aun así se que hay personas que son todo lo contrario y saben que si ayudar esta en sus manos lo van a hacer sin si quiera preguntar y por eso me siento aun tranquila y me decidí a escribir esto.

Me siento como una hormiguita parada a mitad del universo gritando para que me hagan caso, pero tengo fe en que si agoto todas las oportunidades que tengo para que las personas me lean, me escuchen o me vean y se enteren de esto tal vez el grito se multiplique para que ahora si se escuche y logremos hacer grande algo juntos.

Estoy consiente de que si logro que mil personas se conviertan en donadores es posible que ninguno de ellos sean compatibles con mi amigo C.L. pero se que dentro de esas mil puede haber una que ayude a algún paciente más, lo que haría algo así como una cadena de favores que posiblemente regrese algún día y nos beneficie directamente a todos.

Bueno pues en conclusión ojalá este texto haya llegado a sus corazones de alguna manera, no me considero ni si quiera buena para escribir, solo puse mis ideas y mis sentimientos en papel esperando que alguien allá afuera se interese por saber más respecto a la donación de “Médula ósea” para que entren en la cadenita de favores conmigo y hagamos algo grande que tal vez salve muchas vidas.
Mi correo electrónico es donaresfacil@gmail.com por si quieren mandarme información, preguntarme cosas, platicar, criticarme, ayudar etc. Estoy abierta a todo y me dará un gusto inmenso ver que me escriban, yo procuraré escribir un par de textos más acerca de este tema con links para que haya la mayor información posible sobre “Trasplante de Médula ósea” en este blog.Saludos con amor, Montse.